Stil van pijn
Toen onze oudste op vijfjarige leeftijd zijn arm brak, kwam hij rustig vertellen dat zijn arm pijn deed. Zijn arm stond helemaal krom… In het ziekenhuis probeerden ze deze zonder verdoving weer recht te zetten. Oudste gaf geen kik, maar werd helemaal bleek en stil. Toen ik zei dat hij best mocht laten merken dat het pijn deed, stootte hij een minuscuul kreuntje uit. Duizend keer liever had ik gewild dat hij de boel bij elkaar had geschreeuwd.
Prikkels
Mensen met een vorm van autisme ervaren prikkels anders dan mensen zonder autisme. Dit is niet alleen zo bij emotionele prikkels, zoals spanning en drukte, maar ook bij lichamelijke prikkels. Zo zijn er mensen die absoluut niet tegen de labeltjes in hun kleding kunnen of helemaal gek worden van de naden in hun ondergoed. Maar ook pijn kan door ASS-ers anders worden ervaren.
Een pijnlijke zaak
Pasgeleden kwam oudste naar me toe met erge pijn. Omdat de pijn steeds heftiger werd, besloot ik internet te raadplegen voor tips. Thuisarts.nl was zeer duidelijk: direct naar de dokter. Dus zo zaten we een half uur later bij de huisartsenpost.
De dienstdoende huisarts deed onderzoek, maar concludeerde dat de pijn niet voldoende was voor de vermoedelijke diagnose. Oudste gaf namelijk geen kik. Hij schreeuwde niet en sloeg haar handen niet weg. Hij lag daar maar stil met zijn bleke gezicht, helemaal in zichzelf gekeerd. Toen ik zei dat hij best mocht zeggen dat het pijn deed, kon hij niet eens meer reageren.
Ik realiseerde me te laat wat er gebeurde en twijfelde of ik nog iets moest zeggen over zijn autisme. Maar gelukkig werd oudste toch doorverwezen naar de spoedeisende hulp omdat ze het zaakje niet helemaal vertrouwde. Vanaf toen heb ik bij iedere arts aangegeven dat zijn pijnbeleving anders is dan gemiddeld en waarom. De dienstdoende artsen reageerden accuraat en vroegen hem niet meer dan nodig. Zijn bleke gezicht en lege ogen zeiden genoeg. Na een bevestigende spoedecho lag hij nog dezelfde avond op de operatietafel.
Na de operatie kwam onze oudste bij. Even was hij nog wat wazig, maar toen drong het tot hem door: die nare pijn was weg! Hij was euforisch. De operatiepijn viel in het niet bij wat hij had gevoeld. Hij was vrolijk, moest lachen en had weer kleur in zijn gezicht. Hij vertelde over hoe de pijn door zijn lichaam trok en dat hij niets kon doen om het te stoppen. De klont in mijn maag van de zorgen maakte plaats voor een brok in mijn keel van ontroering.
De moraal van dit verhaal
Waarom ik dit verhaal vertel? Niet om over de eerste arts te klagen. Ze zag gelukkig toch de noodzaak om hem door te sturen. Maar als de reactie op een onderzoek iets zegt over de diagnose, dan moeten we ons wel bewust zijn van de verschillende manieren waarop we kunnen reageren. We verwachten te vaak van elkaar dat we ons op dezelfde wijze gedragen en reageren. Niet alleen bij pijn, maar eigenlijk bij alles. En als iedereen die dit leest, zich daar weer iets meer van bewust is, dan heb ik deze blog niet voor niets geschreven.